Sul Sole24 del 11 marzo u.s. leggo della terza riscrittura del Piano Vaccini che ha ora l’obiettivo di rendere omogenee tra le Regioni le strategie di immunizzazione.Si parte da over70, pazienti affetti da patologie gravi e, questa è la novità, dai disabili gravi e chi li assiste.

Quello dei Vaccini prioritari per le persone con disabilità era uno dei temi in agenda per il ministero creato ad hoc dal premier Draghi, unitamente al potenziamento del Fondo per le non autosufficienze, all’incremento degli investimenti per l’inclusione lavorativa (in Italia solo un disabile su tre in età lavorativa ha un’occupazione), alla continuità didattica per tutti i circa 270mila alunni disabili, alle maggiori attenzioni ai progetti per la  vita indipendente, all’abbattimento delle barriere architettoniche, all’incremento delle risorse per il “DOPO DI NOI”

E’ proprio la legge n.112/2016 , conosciuta come “DOPO DI NOI”, che desidero, una volta in più, mettere in luce, evidenziandone obiettivi e benefici previsti. Le intenzioni come spesso accade si scontrano con la realtà, ma un passo, dall’ormai lontano 2016, è stato fatto e l’auspicio è che piano piano possa diventare con nuovi interventi sempre più efficacie e risolutiva

La disabilità non è una malattia, ma una condizione ... e come tale va gestita

CONTESTO

Oltre trecentomila genitori italiani trascorrono lo loro vita al fianco dei figli con gravi disabilità. Situazioni molto diverse ma con un comune denominatore : un enorme e a volte insostenibile (seppur pregno di amore) impegno (anche economico), e il rischio che il tutto non serva a scongiurare una futura esclusione ed emarginazione. Ci sono genitori portati a sperare che i figli non gli sopravvivano. Ma quando questo accade cosa ne è di loro ? Secondo l'associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva o relazionale, ci sono ogni anno almeno duecentomila disabili gravi che perdono ogni riferimento

Secondo l’Istat (dati a fine 2019) i casi di grave disabilità in Italia ammontano a oltre 3MLN su una popolazione di circa 60MLN di individui. 

LA LEGGE “DOPO DI NOI”

La legge n.112/2016 , conosciuta come “DOPO DI NOI”, è entrata in vigore il 25 giugno 2016, ed ha lo scopo di favorire il benessere, l’inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità grave, non determinata da naturale invecchiamento. 

Si rivolge ai soggetti gravemente disabili privi di sostegno familiare, o perché senza i genitori o perché i genitori non sono in grado di prendersi cura di loro, ma anche preventivamente, in vista del venir meno del sostegno familiare. In quest’ultimo caso è prevista la progressiva presa in carico della persona interessata, ad esempio attraverso la nomina di un Amministratore di Sostegno. 

Come raggiungere gli obiettivi ? Attraverso risorse economiche da destinare ad investimenti in materia di servizi e strutture, e attraverso agevolazioni atte a favorire comportamenti virtuosi dei privati.

STRUMENTI E BENEFICI PREVISTI DALLA LEGGE “DOPO DI NOI”

Sono previsi strumenti pubblici al fine di favorire la "deistituzionalizzazione" e combattere lo stato di isolamento, e strumenti privati al fine di consentire la realizzazione di un “programma di vita” del disabile grave, volto a soddisfarne necessi­tà e bisogni presenti ma soprattutto futuri

“Deistituzionalizzare” significa favorire percorsi atti a evitare il ricovero nei consueti istituti. "Deistituzionalizzare" deriva da "istituzioni totali", che erano quelle strutture quali ospedali psichiatrici e riformatori, in auge fino agli anni 70 che nulla avevano di terapeutico ma anzi accentuavano la discriminazione. 

Il “programma di vita”, che prevede la presenza di un ‘gestore’, può avere lo scopo di permettere al disabile di abitare la casa di famiglia, prestargli l’assistenza diurna e notturna con personale specializzato, fargli svolgere attività sportive e ludiche, o anche semplicemente accompagnarlo per la passeggiata quotidiana, e tanto altro.

Ma vediamo in dettaglio gli strumenti previsti dal “DOPO DI NOI”: 

• STRUMENTI PUBBLICI:
  • Fondo per l’assistenza a persone con disabilità grave prive del sostegno familiare
• STRUMENTI PRIVATI 
  • le liberalità in denaro o in natura 
  • la stipula di polizze di assicurazione 
  • la costituzione di Trust 
  • la costituzione di vincoli di destinazione di cui all’art. 2645-ter del codice civile 
  • la costituzione di fondi speciali - composti da beni sottopo­sti a vincolo di destinazione e disciplinati con contratto di af­fidamento fiduciario - anche a favore di onlus che operano prevalentemente nel settore della beneficenza. 

Per quanto concerne liberalità (devoluzione spontanee di patrimonio ad altro soggetto al solo scopo di arricchirlo impoverendo se stesso : un esempio di liberalità è la donazione) e polizze, si tratta essenzialmente di agevolazioni fiscali

Per quanto concerne Trust, vincoli di destinazione e fondi speciali, si tratta oltre che di agevolazioni fiscali, anche di particolarità previste per i singoli strumenti rispetto al loro normale utilizzo

Di seguito entriamo nel dettaglio

STRUMENTI PUBBLICI : FONDO PUBBLICO DI ASSISTENZA

Dai 90 milioni di euro dell’anno 2016 destinati al fondo, arriviamo alla dotazione annuale di 76 milioni prevista per il triennio 2021 - 2023 dalla nuova Legge di Bilancio 2021

Le finalità del Fondo sono :

• favorire percorsi di deistituzionalizzazione e di accasamento in abitazioni o gruppi-appartamento che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare tenendo conto anche delle migliori opportunità offerte dalle nuove tec­nologie; 
• realizzare, quando necessario, interventi per la permanenza temporanea in soluzioni abitative extrafami­liari per far fronte ad eventuali situazioni di emergenza; 
• realizzare interventi innovativi per la creazione di soluzioni alloggiative di tipo familiare e di cohousing; 
• sviluppare programmi per far crescere la consapevolezza, sviluppare competenze anche per la gestione della propria vita quotidia­na, per consentire il raggiungimento del maggior livello di autonomia possi­bile delle persone con disabilità grave. 

STRUMENTI PRIVATI : SGRAVI FISCALI

Le EROGAZIONI LIBERALI, le donazioni e gli altri atti a titolo gratu­ito effettuati dai privati nei confronti di Trust o nei confronti dei Fondi Speciali sono deducibili nel limite del 20% del reddito complessivo dichiarato e comunque nella misura massima di 100.000 euro annui.

Le POLIZZE aventi per oggetto il rischio di morte finalizzate alla tutela delle persone con disabilità grave, vedono salire da euro 530 a euro 750 l’impor­to fiscalmente detraibile dall’imposta IRPEF del premio paga­to.

Per quanto concerne TRUST, VINCOLI DI DESTINAZIONE e FONDI SPECIALI si è stabilito che i beni conferiti in Trust, o gravati da Vincoli di Destinazione o destinati a Fondi Speciali godano :

• dell’esenzione dell’imposta su successioni e donazioni
• dell’applicazione di un’imposta fissa di registro, ipotecaria e catastale
• dell’esenzione dell’imposta di bollo per gli atti, estratti, attestazioni

Il TRUST e i FONDI SPECIALI beneficiano inoltre indirettamente dei vantaggi previsti per erogazioni liberali, donazioni e gli altri atti a titolo gratuito effettuati dai privati (deduzione del 20% del reddito dichiarato con massimo 100.000 euro annui). Riguardo a eventuali beni immobili, i comuni possono inoltre discrezionalmente prevedere agevolazioni IMU 

Trust, Vincolo di destinazione e Fondi Speciali hanno quale obiettivo la segregazione del patrimonio, proteggendolo dall'eventuale attacco di creditori, consentono di ottimizzare fiscalmente la trasmissione dello stesso ai propri eredi, e 'aggirano' in qualche modo il divieto di patti successori previsto dal nostro ordinamento. Divieto che condiziona ad esempio la redazione del testamento, tanto che una parte della dottrina ha messo in rilievo l'opportunità di intervenire con la rimozione del divieto stesso. Tali strumenti permettono non solo di destinare il patrimonio o parte di esso alle persone meno fortunate, ma anche di deciderne o orientarne la gestione nel futuro totale loro interesse.

APPROFONDIMENTO : IL TRUST

Il Trust è un istituto attraverso il quale un soggetto, definito DISPONENTE, trasferisce la proprietà di parte o di tutti i suoi beni ad un altro soggetto detto TRUSTEE il quale li gestisce ed amministra, secondo quanto stabilito, nell’interesse di un BENEFICIARIO. A queste figure può aggiungersi quella del GUARDIANO che ha il compito di controllare l’operato del Trustee 

In questa sede vediamo le particolarità previste dal “DOPO DI NOI” rispetto al consueto utilizzo del Trust

Per approfondire l’argomento TRUST suggerisco un buon libro "Il Trust in Italia" di Laura Santoro edito da Giuffrè, oppure on line si trovano numerose pubblicazioni tante delle quali riscontrabili su siti di studi notarili  tra i quali The Italian Notaries

Il legislatore ha espressamente previ­sto la possibilità di costituire un Trust per provvedere all’assi­stenza, cura e protezione delle persone con disabilità grave. Sui beni conferiti in Trust, si produce un effetto segregativo e i beni nno sono in tal modo aggredibili dai creditori personali nè del Disponente (colui che cede) né del beneficiario (colui che ne godrà della gestione) né del Trustee (colui che li riceve); sono infatti sepa­rati dal patrimonio personale di quest’ultimo. Il “trasferimento” dei beni a favore del Trustee è strumentale all’esercizio dei poteri che vengono a lui attibuiti nell’interesse dei beneficiari. Egli è tenuto ad amministrare i beni se­condo il programma stabilito, per poi devolverli secondo quan­to previsto nell’atto istitutivo del Trust. 

Nella legge sul “DOPO DI NOI”, i bene­ficiari ESCLUSIVI sono le persone con disabilità grave. 

Può anche essere costituito un Trust “autodichiarato” nel quale il Disponente e il Trustee coincidono: in tal modo il Disponente appone un vincolo di desti­nazione su alcuni suoi beni, separandoli dal restante suo patri­monio, senza trasferirli ad un terzo soggetto (Trustee)

Il Guardiano (preposto al controllo dell’attività del Trustee), che di norma è figura non necessaria, per la legge sul “DOPO DI NOI”, al fine di poter godere delle esenzioni e delle agevolazioni fiscali previste, deve essere previsto per tutta la durata del Trust.

La legge sul “DOPO DI NOI” stabilisce infine il termine fina­le della durata del Trust nella data della morte della perso­na con disabilità grave

APPROFONDIMENTO : VINCOLO DI DESTINAZIONE

Il legislatore, con la legge 23.02.2006 n.51, ha previsto la possibili­tà di apporre su beni immobili e beni mobi­li iscritti in pubblici registri, un vincolo di destinazione per la realizzazione di interessi “meritevoli di tutela riferibili a per­sone con disabilità”, per un periodo non superiore a novant’anni o per la durata della vita della persona fisica beneficiaria. 

La legge sul “DOPO DI NOI” prevede che la disabilità sia “gra­ve” e stabilisce che la durata coincida con la morte della persona con disabilità grave. 

Al fine di rendere opponibile ai terzi il vincolo, l’atto pubblico deve essere trascritto nei pubblici registri ove sono iscritti i beni oggetto dell’atto di destinazione. 

Con tale atto il bene viene destinato al perseguimento degli interessi del solo disabile. 

L’apposizione del vincolo di destinazione comporta, per tutta la sua durata, una scissione tra il diritto di proprietà sul bene vin­colato e il valore economico del bene stesso, che spetta al bene­ficiario della destinazione. 

Il vincolo di destinazione produce un effetto segregativo con la conseguenza che i beni vincolati possono essere utilizzati solo per le finalità di destinazione; se i beni vincolati vengono alienati, gli acqui­renti dovranno sempre rispettare il vincolo di destinazione; stes­so obbligo avranno gli eredi o legatari se il costituente muore; i beni vincolati e i loro frutti possono essere oggetto di ese­cuzione solo per debiti contratti per la realizzazione dello scopo di destinazione (a meno che a loro carico non sia già stato trascritto un precedente gravame); il vincolo pertanto mette al riparo i beni che ne sono assoggettati da azioni esecutive dei creditori del proprietario. 

Il Vincolo di Destinazione, pur presentando dei limiti rispetto al Trust (rispetto al quale riguarda soli beni immobili o beni mobili iscritti in pubblici registri e non rende possibili apporti successivi) , può garantire un’adeguata protezione ai beni essenziali per la vita e per la serenità del disabile, ad esempio la casa di residenza. 

Al fine di godere delle esenzioni e agevolazioni fiscali, la legge sul “DOPO DI NOI” ha previsto la presenza di due sog­getti: il GESTORE che deve agire “adottando ogni misura ido­nea a salvaguardare i diritti del disabile”, e il CONTROLLORE  dell'operato del gestore. Tale sog­getto deve essere individuabile per tutta la durata del vincolo di destinazione.”

APPROFONDIMENTO : I FONDI SPECIALI E IL CONTRATTO DI AFFIDAMENTO FIDUCIARIO

I fondi speciali sono composti da beni sottoposti a vinco­lo di destinazione e disciplinati con contratto di affida­mento fiduciario anche a favore di ONLUS operanti nel settore della beneficenza, in favore di persone con disabi­lità grave. 

Il contratto di affidamento fiduciario non è espressamente di­sciplinato dal codice civile; si tratta di uno schema contrattua­le atipico (che rientra nell’autonomia contrattuale), idoneo a perseguire interessi meritevoli di tutela, con le stesse carat­teristiche del Trust, ma senza dover ricorrere al rinvio alla legge straniera. 

Viene definito come il contratto per mezzo del quale un sogget­to (AFFIDANTE o FIDUCIANTE) trasferisce a un altro (affidatario o FIDUCIARIO) dei beni o diritti affinché vengano gestiti a vantaggio dei beneficiari, in funzione di un determinato programma pre­concordato che vincola le parti, prevedendone durata, obblighi, condizioni, modalità. Taluni ritengono non sempre necessario il trasferimento di beni o diritti. 

La legge sul “DOPO DI NOI” prevede l’individuazione, “per tutta la durata dei fondi speciali”, di un CONTROLLORE che vigili sull'operato del fiduciario. 

I beni o diritti che costituiscono il fondo divengono una massa autonoma e distinta dal patrimonio del fiduciario. 

La legge 112/2016 è entrata in vigore a giugno del 2016, pertan­to l’istituto è oggetto di approfondimenti della dottrina e della giurisprudenza.

Al fine di godere delle esenzioni ed agevolazioni fiscali la legge sul “DOPO DI NOI” prevede la forma dell’atto pubblico notarile 

• per la creazione di Trust, 
• per la costituzione del vincolo di destinazione di cui all'articolo 2645-ter c.c. e 
• per la costituzione di fondi speciali - composti da beni sottoposti a vincolo di destinazione e disciplinati con contratto di affidamento fiduciario - anche a favore di onlus che operano prevalentemente nel settore della beneficenza.

Per ottenere le agevolazioni e le esenzioni fiscali, gli strumenti redatti con atto pubblico notarile devono rispettare i seguenti requisiti:

• finalità esclusiva: inclusione sociale, cura e assistenza delle persone con disabilità grave;
• le persone con disabilità grave devono essere le esclusive beneficiarie;
• identificazione in maniera chiara e univoca dei soggetti coinvolti e dei rispettivi ruoli;
• descrizione della funzionalità e dei bisogni specifici delle persone con disabilità grave;
• indicazione delle attività assistenziali necessarie a garantire la cura e la soddisfazione dei bisogni delle persone con disabilità grave, comprese le attività finalizzate a ridurre il rischio della istituzionalizzazione delle medesime;
• individuazione degli obblighi del Trustee, del fiduciario e del gestore, con riguardo al progetto di vita e agli obiettivi di benessere che lo stesso deve promuovere in favore delle persone con disabilità grave, adottando ogni misura idonea a salvaguardarne i diritti;
• indicazione degli obblighi e delle modalità di rendicontazione a carico del Trustee o del fiduciario o del gestore;
• individuazione del soggetto preposto al controllo delle obbligazioni imposte a carico del Trustee o del fiduciario o del gestore. Tale soggetto deve essere individuabile per tutta la durata del Trust o dei fondi speciali o del vincolo di destinazione;
• indicazione del termine finale della durata (coincidente con la morte della persona con disabilità grave) e destinazione del patrimonio residuo;
• destinazione esclusiva dei beni alla realizzazione delle finalità assistenziali.

QUANDO SI PUÓ PARLARE DI DISABILITÀ GRAVE

Recita l’articolo 3 comma 3 della legge 104 del 5 febbraio 1992 :

Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l'autonomia personale, correlata all'età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità. Le situazioni riconosciute di gravità determinano priorità nei programmi e negli interventi dei servizi pubblici.

COME VIENE ACCERTATA LA DISABILITÀ

Recita l’articolo 4 della legge 104 del 5 febbraio 1992 :

Gli accertamenti relativi alla minorazione, alle difficoltà, alla necessità dell'intervento assistenziale permanente e alla capacità complessiva individuale residua, di cui all'articolo 3, sono effettuati dalle unità sanitarie locali mediante le commissioni mediche di cui all'articolo 1 della legge 15 ottobre 1990, n. 295, che sono integrate da un operatore sociale e da un esperto nei casi da esaminare, in servizio presso le unità sanitarie locali 

DISABILITA MEDIA GRAVE E NON AUTOSUFFICIENZA

Cosa si intende per disabilità media, disabilità grave, non autosufficienza ? Per districarsi tra i vari inquadramenti vigenti delle diverse invalidità , si veda una

tabella redatta dall’ ANASSF CREMONA ONLUS

BENE LA  LEGGE "DOPO DI NOI" MA ...

Se si mette in relazione la dotazione complessiva del Fondo Pubblico con il numero di disabili, il risultato è scoraggiante. Si consideri che accogliere una persona disabile in una struttura idonea costa allo Stato circa 200 euro al giorno.

Il premio Nobel per la Medicina, Elizabeth Blackburn, segnala un dato impietoso : i "caregiver" familiari, ossia padri, madri, fratelli, zii, che si dedicano ai disabili gravi , hanno una aspettativa di vita inferiore dai 9 ai 17 anni rispetto alla media. Ma l'età pensionabile si è allontanata e si allontana anche per loro.

Il "DOPO DI NOI" è senza dubbio un piccolo passo in avanti , ma occorre considerare che, al di la dei risultati che il Fondo Pubblioco dedicato potrà conseguire, i Trust, il co-housing e le polizze assicurative esistono da tempo. Il problema è che per utilizzarli occorre possedere risorse economiche

RISCHI LEGATI AL CAMBIAMENTO CULTURALE 

Ricerca di relazioni più stabili e sicure, percorso di studi, conquiste per l'uguaglianza sul lavoro, ricerca di maggior consapevolezza delle proprie risorse, conducono a gravidanze tardive. Ma il problema non sono soltanto mamme sempre più adulte e dunque più esposte al rischio di complicanze mediche. 

Una ricerca pubblicata dal «Financial Times» segnala come i padri che concepiscono dopo i 40 anni (un esercito in crescita costante) mettono al mondo bambini che corrono un rischio tre volte superiore di sviluppare un disordine dello spettro autistico. 

Si tratta naturalmente di cause non esclusive ma che non vanno trascurate

TESTO COMPLETO DELLA LEGGE 22 giugno 2016, n. 112

LEGGE 30 dicembre 2020 (LEGGE DI BILANCIO 2021)

Vai all'articolo precedente

Vai all'articolo successivo